התוכנית הרב תחומית לטיפול בניוון שרירים אוקולו פאריניאלי - OPMD
רופא אחראי: ד"ר אמיר דורי
מנהלי מקרה (Case Managers): פרופ' אלכס זבולונוב
קלינאיות תקשורת - שיקום בליעה ודיבור: אלינה ביחובסקי, גוני ברויד, טוני ברודסקי, נופיה ורד
תזונה: דנה ויינר
פיזיותרפיה: הדר שרון
בריאות הנפש: ד"ר ליליה מנצר
מתאמת שירות: נעמה דיבון
יצירת קשר:
ניתן לתאם הגעה למרפאה בתיאום מראש. אנא שלחו שם מלא ומספר טלפון לדוא"ל:
OPMD@sheba.health.gov.il
הצוות הרפואי שלנו
התוכנית מציעה טיפול ב-Oculo-pharyngeal Muscular Dystrophy (OPMD), מחלת ניוון שרירים הפוגעת בשרירי הפנים ומתבטאת בעיקר בהפרעות בליעה עם שיעול עקב שאיפות מזון תכופות בעת אכילה ושתייה, בצניחת עפעפיים וחולשה של שרירי השלד.
סימני המחלה מופיעים לרוב בעשור החמישי או השישי לחיים אך יכולים להופיע מוקדם יותר. בנוסף לפגיעה הניכרת באיכות החיים, קיימת החמרה הדרגתית בסימפטומים, עד כדי סכנת חיים עקב שאיפת מזון לדרכי הנשימה. המחלה היא גנטית אוטוזומלית דומיננטית, עם שכיחות של כ-1:100,000 באוכלוסיה ונפוצה מאוד בקרב יהודים ממוצא בוכרי.
האבחון והטיפול בחולי OPMD, דורש מגוון שירותים רפואיים. ולכן הוקמה התוכנית הרב תחומית, המחברת בין מומחים ומרפאות ליצירת מעטפת שירות שתעניק למטופליה הערכה קלינית וטיפול רב-מערכתי ראשון מסוגו בישראל. השירות יהווה בסיס לקידום מחקר קליני במניעה ראשונית, שניונית ושלישונית של המחלה ופיתוח אמצעי ריפוי לסובלים ממנה.
כיצד ניתן להשתתף בתוכנית
המטופלים יעברו הערכה על ידי הצוות הרב-תחומי של התוכנית, הכולל נוירולוגים מומחים במחלות ניוון שרירים, גנטיקאי מומחה בנוירולוגיה, רופאת אף-אוזן-גרון וקלינאיות תקשורת מומחיות בהפרעות בליעה, רופאי עיניים מומחים בטיפול בצניחת עפעפיים, רופאי פה ולסת מומחים בהפרעות תפקוד של בלוטות רוק, תזונאית, פסיכולוגית שיקומית, פסיכיאטר ופיזיותרפיסטים.
לאחר אבחון והערכה של חומרת הצורות השונות של ביטוי המחלה, המטופלים יקבלו הנחיות לטיפול ושיקום בכל אחד מהתחומים הרלוונטיים ויוזמנו להמשך מעקב וטיפול לפי הצורך.
השירות הרב-תחומי לטיפול ב- OPMD במרכז רפואי שיבא, מוכר על ידי משרד הבריאות כשירות רפואי מתמחה. הכרה זו מקנה זכות לכל חולה מאובחן או חשוד ב-OPMD להיות מופנה ומטופל בשירות הרב תחומי בשיבא ולצורך זה לקבל טפסי התחייבות. מקופת החולים שבה מבוטח.
