תקופת ההמתנה לפני השתלת ריאה

הדרישות הבסיסיות להשתלת ריאה הן:

1. בדיקות הערכה להשתלה המראות כי יש לך כשל ריאתי בדרגה חמורה.
2. יכולת לעבור את הניתוח בצורה בטוחה.
3. רצון לעבור את ההשתלה והבנה וקבלה של הדברים שבאחריותך לעשות לפניה ואחריה (למשל, ליטול תרופות, לבצע פעילות גופנית קבועה ולהגיע לפגישות מעקב).
4. בן משפחה או תומך שיסייעו לך לאורך התהליך.

מי יכול לעבור השתלת ריאה?

השתלת ריאה מומלצת לאנשים עם מחלת ריאות סופנית שמסכנת את חייהם או מגבילה אותם מאוד בחיי היומיום, אשר לא קיימות עבורם אפשרויות טיפול אחרות. מחלות נפוצות שעשויות להוביל לצורך בהשתלה הן למשל מחלת ריאות חסימתית כרונית (COPD), אמפיזמה (נפחת ריאות), פיברוזיס ריאתי, סרקואידוזיס, סיסטיק פיברוזיס (CF), ברונכיאקטזיס ויתר לחץ דם ריאתי.  

מדוע צריך תומך?

כל מועמד להשתלה צריך להגיע לבדיקות ההערכה להשתלה עם מלווה תומך. התומך מעניק עזרה במטלות היומיום, כמו בישול, ניקיון, והסעות לביקורים בבית החולים. לפני ההשתלה ואחריה התומך מסייע בתוכנית הפעילות הגופנית.

לאחר ההשתלה, ייתכן שתידרש לך עזרתו של התומך כדי ליטול את התרופות ולקיים את תוכנית הטיפול. התומך גם יוכל להעניק לך תמיכה רגשית וחברית ולהיות לפה מול צוות ההשתלה, לדבר עמו למענך כאשר לך אין אפשרות לעשות זאת מכל סיבה.

כל השלבים לקראת השתלת ריאות בסרטון שנערך בשיתוף עם בית החולים בטורונטו, מרכז ההשתלות הגדול בעולם:

תהליך ההערכה להשתלה

תהליך ההערכה לקראת ההשתלה מסייע לקבוע אם ההשתלה מתאימה ובטוחה למטופל/ת. תהליך זה יכול לגלות בעיה שבגללה השתלת ריאה אינה אפשרות טובה או שנדרש טיפול כלשהו לפני ביצועה.

ההערכה כרוכה בסדרה של בדיקות רפואיות ופסיכולוגיות/ חברתיות ובפגישות ייעוץ עם מומחים בצוות ההשתלות. כך מובטח כי רק מועמדים מתאימים, שעשויים להרוויח מהשתלת ריאה, עוברים אותה. הבדיקות הרפואיות שוללות בעיות נוספות שיכולות להפריע להשתלה או לסכן את המטופל/ת במהלכה או אחריה. אחת הבדיקות בוחנת את מצב הלב כיוון שהוא והריאות פועלים יחד בתיאום; מחלת ריאות עלולה להשפיע על הלב, ולהפך – מחלת לב ממושכת עלולה לפגוע בריאות. במקרים מסוימים הרופאים יחליטו שנדרשת השתלת לב לצד השתלת ריאה. הבדיקות הפסיכולוגיות/ חברתיות נעשות על ידי פסיכולוגית/ עובדת סוציאלית ומעריכות את מידת המוכנות הנפשית והתמיכה הסוציאלית. הבדיקות יכולות להיעשות בקהילה ובבית החולים או שניתן לתאם אשפוז של כשבוע בשיבא ולעבור את התהליך בצורה מרוכזת, מהירה וקלה.

לאחר ההערכה, אם נמצאת מתאים/ה להשתלה והבעת את נכונותך לעבור אותה, תיקבע לך (ולתומך שלך) פגישה עם מנתח השתלות ריאה. בפגישה זו ימסור המנתח מידע על ההצלחות והסיכונים בהשתלות ריאה. בשלב זה תיכנס לרשימת ההמתנה.

אולי יעניין אותך גם?

פגישות ייעוץ

כחלק מתהליך ההערכה המטופלים משתתפים בפגישות ייעוץ עם אנשי צוות ההשתלה ובהם רופא ריאות, פיזיותרפיסטית, מתאמות השתלה, עובדת סוציאלית, קרדיולוג ודיאטנית. ייתכן צורך ביועצים אחרים או בדיקות נוספות להשלמת ההערכה בהתאם להיסטוריה הרפואית או אם תוצאות הבדיקות היו חריגות. עם השלמת הבדיקות צוות ההשתלה עובר על תוצאותיהן ומתייחס למצב הרפואי, ובהתאם מזמן את המטופל/ת לפגישה עם מנהל יחידת ההשתלות ומחליט אם להציבו/ה ברשימת ההמתנה הארצית להשתלת ריאות או להפנות לטיפול אחר.
מועמדים מתאימים מתווספים לרשימת ההמתנה הארצית להשתלת ריאות. בכל עת בתהליך ההערכה או לפני הניתוח הם יכולים להחליט שאינם מעוניינים בהשתלה מכל סיבה שהיא. בנוסף, אם משהו משתנה בנתוניהם, אנו עשויים להחליט להסירם מרשימת ההמתנה באופן זמני או קבוע. בכל בעיה או קושי ניתן לפנות למתאמות ההשתלות.

תכנון טיפול 

ייתכן שבעתיד לא יהיה באפשרותך לקבל החלטות על הטיפול הרפואי, באופן קבוע או זמני, לפתע או בהדרגה. תכנון מקדים יסייע לך להבהיר את רצונותיך לגבי הטיפול ונותן למישהו שראוי לאמונך את הסמכות לפעול בהתאם. אם אכן יתפתח מצב שכזה, נרצה לדעת מהם רצונותיך הספציפיים בנוגע לטיפול שיוענק לך ומיהו האדם שיקבל החלטות במקומך. חשוב לענות על כך כעת, כל עוד ניתן להחליט החלטות עצמאית, וכך להבטיח שרצונותיך הם שינחו את הטיפול. אנו גם ממליצים לשוחח על רצונות אלו עם בני המשפחה וכל אדם שעשוי להידרש להחליט עבורך בעתיד (למשל מיופה כוח, שיוכל לקבל החלטות במקומך בעת הצורך גם לטיפול וגם לענייני כספים). 

ממי מגיעה התרומה?

תורם הריאה חייב להיות בעל ריאות תקינות, להתאים בקירוב לגובה ולמשקל של המטופל ולהיות בעל סוג דם תואם (גזע ומין אינם משפיעים על ההתאמה).

התרומה ניתנת מתורם מת (במצב של מוות מוחי). ההשתלה תיקבע למועד מוקדם ככל האפשר לאחר הכרזת המוות. בית החולים יבצע בדיקות סקר בתורם כדי לוודא שאיבריו מתאימים ובטוחים לשימוש, כגון גילוי מחלות מידבקות (כמו נגיף HIV, הפטיטיס B ו-C, ונגיף מערב הנילוס), גזים בדם, צילומי רנטגן, וברונכוסקופיה (בדיקת דרכי הנשימה).

תרומת איברים בישראל היא מעשה אלטרואיסטי, המבוסס על נדיבות לבם של בני המשפחה. מעשה התרומה נעשה בסודיות המעוגנת בחוקי המדינה. לא יימסר כל מידע על התורם המת, וצוות ההשתלות, המטופלים ובני משפחתם חייבים לכבד את הפרטיות של משפחתו.

על פי החוק, המרכז הרפואי שיבא ותוכנית ההשתלות של בית החולים אינם מקבלים תשלום מכל סוג מהמושתלים, מעמותות, או מכל גורם שהוא תמורת האיברים להשתלה. אסור על פי דין לקנות, למכור או לסחור בכל דרך, במישרין או בעקיפין, באף רקמה או איבר למטרות טיפול, לצורכי הכשרה רפואית או מחקר מדעי.

תקופת ההמתנה 

בתקופת ההמתנה להשתלה מטרתנו לשמור על בריאותך, לנטר את מצבך הרפואי ואת כשירותך להשתלה, לזהות בעיות חדשות ולטפל בהן. הטיפול במחלת הריאות בתקופה זו נעשה בשותפות בין צוות השתלת ריאה למומחי ריאות אחרים, וחובה להגיע לביקורים סדירים במרפאת טרום-השתלה, שכן באמצעותם צוות ההשתלה יכול לעקוב אחר בריאותך ולהבטיח את התאמתך להשתלה. בכל אחד מהביקורים אנו עשויים לשנות את התרופות שלך ולהזמין בדיקות נוספות. בנוסף, לעתים צריך להגיע לרופא/ת המשפחה בשל בעיות נוספות או תחזוקת הבריאות הכללית. 

בתקופת ההמתנה חלק מבדיקות ההערכה נעשות מחדש כל שלושה עד שישה חודשים ולעתים מתבצעות בדיקות משלימות שטרם נעשו בהערכה הראשונית כדי שהתיק הרפואי יהיה עדכני ככל האפשר. לרוב נדרשות שוב בדיקות כגון תפקודי ריאה, CT, אקו לב, בדיקות דם, מבחן הליכה שש דקות והערכה חוזרת על ידי מתאמת השתלות, רופא ריאות, מנתח בית חזה וגורמים נוספים.

רשימת הממתינים להשתלת ריאה היא ארצית ומנוהלת על ידי המרכז הלאומי להשתלות אדי של משרד הבריאות. כלומר, אין רשימה נפרדת לכל מרכז רפואי אלא תור אחד שבו רשומים כל המועמדים לפי סוג דם (O, A, B, AB). 

איך נקבע המיקום ברשימת ההמתנה?

רשימת ההמתנה מחולקת לפי סוג הדם ומסודרת לפי דחיפות רפואית ולא לפי זמן ההמתנה. במילים אחרות, אין זה משנה אם ממתינים להשתלה שנתיים או יום – מי שיותר דחוף מבחינה רפואית מקבל קדימות. 

לכל מועמד/ת ניתן ניקוד המושפע מהמצב הבריאותי ולפיו נקבע המקום ברשימה. שיטת הניקוד נקראת LAS (Lung Allocation Score) והיא נהוגה בארה"ב ובישראל. ניקוד LAS נע בין 0 ל-100 (0 דחיפות נמוכה ו-100 גבוהה). הנוסחה והפרמטרים הנלקחים בחשבון גלויים לכל וניתן למצוא אותם ברשת. חתימה על כרטיס אדי (המעיד על רצונו של אדם לתרום איברים לאחר מותו להצלת חיי הממתינים להשתלה) נותנת בונוס נוסף בניקוד.

המנתח משתמש בכמה קריטריונים כדי להתאים בין תורמים למועמדים ברשימת ההמתנה, ובעיקר סוג הדם וגודל הריאה (נלקח מבדיקת תפקודי ריאה וצילום החזה). אם כמה מועמדים מתאימים לסוג הדם של התורם ולגודל הריאה בקירוב, המנתח יבחר את החולה יותר מתוכם לפי ניקוד LAS ברשימה. לדוגמה, ניקח תורם עם סוג דם A שגובהו 1.85 ונבחן את רשימת המועמדים עם סוג דם A. למועמד א ניקוד LAS גבוה אבל גובהו 1.50. כלומר, הריאה עשויה להיות גדולה מדי עבורו ולא תוכל לתפקד כראוי בתוך בית חזה קטן. כיוון שכך, עוברים למועמד ב אבל גם הוא נמוך מדי – 1.60, ואז עוברים למועמד ג שמתאים מבחינת הגובה. אם אין לו בעיות המונעות השתלה, הריאה מוקצית לו. אם הוא לא יכול או לא רוצה להתקדם בתהליך מכל סיבה שהיא, עוברים למועמד ד, בודקים אם גובהו מתאים וכך הלאה. כך יכול להיווצר מצב שבו מועמד שאינו ראשון בתור לפי ניקוד LAS הוא זה שמקבל את הריאה ולא המועמדים שלפניו. כלומר, אין אפשרות להיות בראש רשימת ההמתנה וזו הסיבה שלעתים נאמר למועמדים שהם במקום גבוה ברשימה אך הם מרגישים שעוקפים אותם. 

האם המיקום ברשימת ההמתנה יכול להשתנות? בהחלט. הניקוד יכול להשתנות בעקבות שינויים בבריאות, לטוב ולרע. הגעה למרפאה ולתוכנית השיקום טרום-השתלה מסייעת לנו לעקוב אחר המועמדים ולקדם את אלו שמחלתם החמירה. עם זאת חשוב לזכור שיכולה להימצא ריאה להשתלה בכל זמן נתון ולהינתן גם אם המחלה אינה קשה במיוחד או לחלופין אם המצב הבריאותי אינו יציב. לצערנו, בשל המחסור בתרומות, לא כל מי שנמצא ברשימת ההמתנה מקבל ריאה. בריאותם של חלק מהמועמדים מידרדרת בזמן שהם ממתינים להשתלה והם הולכים לעולמם לפני שנמצאת עבורם תרומה מתאימה.

הצעד הראשון למציאת התאמה בין תורם/ת למושתל/ת הוא כאמור סוג הדם. הטבלה הבאה מראה מי יכול לתרום ריאה או לקבלה, לפי סוג הדם:

התחושות בזמן ההמתנה

איננו יודעים כמה זמן תימשך ההמתנה להשתלה. כאמור, אין דבר כזה להיות בראש הרשימה. היא משתנה תדיר בהתאם למספר המטופלים הרשומים ולמספר המושתלים בכל חודש. באופן טבעי, מצב זה יכול לפגוע בבריאות, בתפקוד הגופני והנפשי, ובמצב הכלכלי. התגובות הנפוצות הן פיזיות (הפרעות שינה, סיוטי לילה, תשישות, שינויי תיאבון, מתח שרירים, כאבי ראש, סחרחורות ורעידות), רגשיות (פקפוק עצמי, תנודות במצב הרוח, כעס, תסכול, רגישות יתר, חוסר אונים, פחד, חרדה, בהלה, התבודדות והתרחקות מאחרים, קהות חושים וניתוק), וקוגניטיביות (שכחה, האטת החשיבה, קשיי ריכוז, קושי בפתרון בעיות ובקבלת החלטות). מדובר בתגובות טבעיות ומובנות ואנשים מתמודדים עמן בדרכים שונות (אין דרך אחת).

הצעות התמודדות עם המצב:

• לשמור על סדר יום קבוע, להיות עסוקים, ולנסות לנהל חיי שגרה רגילה.
• לפנות לצוות ההשתלה לעזרה. צוות זה יכול להעניק הדרכה ומידע לפני ההשתלה ואחריה, לייעץ ולתת תמיכה רגשית, ולערוך היכרות עם מושתלים ובני משפחתם (אנשים שכבר עברו את ההשתלה ויכולים להעניק תקווה, עידוד ומידע על התהליך). 
• להיות בקשר עם אנשים קרובים ולדבר עמם. שיתוף אחרים ברגשות מועיל להפגת מתחים.
• לכתוב על תחושות ורגשות ביומן.
• לבקש עזרה. לרוב אנשים בסביבתנו רוצים לעזור אך לא יודעים כיצד וכדאי להגיד להם.
• לתת לעצמך רשות להרגיש עצב ותסכול.
• להימנע מאלכוהול וסמים.
• לשמור על אורח חיים בריא: למשל, לאכול ארוחות מזינות וסדירות, להרבות בשתיית מים, להתעמל כמה שאפשר, ולישון מספיק שעות.

ניהול דיכאון וחרדה

מועמדים רבים סובלים מדיכאון וחרדה בתקופת ההמתנה. המצבים הללו נפוצים מאוד, ניתן לטפל בהם והם לא משפיעים על המקום ברשימת ההמתנה. תסמיני דיכאון יכולים לכלול התבודדות והתרחקות מאחרים, שינוי בתיאבון ובדפוסי השינה, אובדן תקווה, נטייה לעצבנות, תסכול, תשישות ועצב. התקפי חרדה יכולים להתחיל מהר ולהימשך חצי שעה ומעלה. התסמינים עשויים לכלול מתח שלא חולף, תחושת אימה, דאגה מוגזמת, חוסר מנוחה, תחושת "על הקצה", ותסמינים גופניים כגון קשיי נשימה, דפיקות לב מואצות, דופק מהיר, וצורך דחוף להתרוקן בשירותים (שתן או צואה). דיכאון וחרדה עשויים להתפתח גם לאחר ההשתלה, בזמן האשפוז או כעבור כמה חודשים-שנים. 

מטופלים רבים פונים לפסיכיאטר/ית או פסיכולוג/ית ומפיקים מכך תועלת: הם לומדים טכניקות לניהול התסמינים, מקבלים ייעוץ, תמיכה וטיפול תרופתי ותפקודם ואיכות חייהם משתפרים.

שמירה על הבריאות בזמן ההמתנה

חיסונים: על המטופלים להשלים חיסונים בהתאם לייעוץ של רופא/ה מיחידת הזיהומים ולבדיקות שנעשו. חלקם לא ניתנים לביצוע לאחר ההשתלה ולכן חשוב להשלימם לפניה. אנו ממליצים על החיסונים הבאים:

• חיסון נגד שפעת מדי שנה בסתיו
• חיסון פנוימווקס כל שלוש-חמש שנים (להגנה מפני סוג של דלקת ריאות חיידקית)
• חיסון הפטיטיס B או טווינריקס (הפטיטיס A והפטיטיס B יחד), למעט מטופלים שנחשפו בעבר להפטיטיס B או חוסנו נגדו
• חיסון וריצלה נגד אבעבועות רוח (חובה לקבלו לפני הכניסה לרשימת ההמתנה)
• חיסון HPV נגד נגיף הפפילומה האנושי (מומלץ לצעירים עד גיל 26 לפני הכניסה לרשימת ההמתנה)

בריאות דנטלית: חשוב לשמור על היגיינת הפה, לעבור בדיקות מעקב וניקוי שיניים בקביעות כל חצי שנה אצל רופא/ת השיניים והשיננית. אם אין לך רופא/ת שיניים קבוע/ה, עליך ליידע את מתאמת ההשתלות וניתן לך הפניה למרפאת שיניים. 

הפסקת עישון: על כל מטופלי ההשתלות נאסר לעשן (טבק וחומרים אחרים) במשך שנה לפני כניסתם לרשימת ההמתנה. מי שמתקשה בכך נדרש לדבר עם צוות ההשתלות.

תרופות: יש לעדכן את צוות ההשתלות לפני כל נטילה של תרופה חדשה (כזאת שניתנה עם מרשם, ללא מרשם, צמחי מרפא, וכל סוג אפשרי). יש תרופות שאינן בטוחות לנטילה בעת ההמתנה להשתלה.  

זיהומים ואשפוז: בתקופת ההמתנה מחלת הריאות עשויה להחמיר ויכולים להתפתח זיהומים ואז נדרש אשפוז בבית החולים. מצבים אלו לא בהכרח מובילים להוצאת השם מרשימת ההמתנה אך לעתים הם חמורים דיים כדי להצריך השהיה קצרה. במהלך האשפוז צוות ההשתלה מעריך את המצב הרפואי לעתים קרובות והחלטות לגבי ההשתלה מתקבלות לפיו מדי יום. ההשהיה מבוטלת כאשר המצב הרפואי מאפשר זאת.
אם מועמדים מתאשפזים בבית חולים אחר, תומכיהם מיד צריכים להודיע על כך למתאמת ההשתלות. צוות ההשתלה יכול לדבר עם הצוות המטפל, לתת ייעוץ, להתעדכן ולהחליט אם צריך להעביר את המועמד/ת לשיבא.

יצירת קשר מידית עם מתאם ההשתלות/ רופא ריאות נדרשת במצבים הבאים:

• קוצר נשימה מוגבר או כאבי חזה
• חום
• שיעול מוגבר
• ליחה מוגברת או כזאת שצבעה השתנה
• סחרחורות

התגברות פתאומית של קוצר נשימה וכאבי חזה הם מצב חירום ואם הם מופיעים צריך לחייג למד"א (101).